美國罕見疾病組織

美國罕見疾病組織（英文：The National Organization for Rare Disorders ，縮寫：NORD）是美國一家以為罕見病患者服務為宗旨的非營利組織，主要方式是推動和資助相關研究、教育和合作^[1]。該組織成立於1983年，創辦者是阿貝·邁耶斯，多個罕見病支持團體參與創辦^[1]^[2] 。該組織是一家 501(c)3免稅組織^[1]。

歷史

1982年，罕見病家庭和支持團體成立了一個「非正式聯盟」，呼籲立法支持孤兒藥和治療罕見病的藥物研發^[3]。這個組織成功地使美國國會在1983年初通過了孤兒藥法案（英語：Orphan Drug Act of 1983）（ODA）^[1]^[3]^[4]^[5]。

聯盟最初由阿貝·邁耶斯領導，一位妥瑞症患者的母親^[6]。妥瑞症不是罕見病，但邁耶斯的兒子得到一種孤兒藥的救治。孤兒藥法案通過後，這一聯盟成立了美國罕見疾病組織，由邁耶斯擔任主席。2007年，她宣布卸任主席職務^[3]。現任主席為皮特·索頓斯托爾^[2]。

美國罕見疾病組織自成立以來，一直收到美國聯邦政府撥款^[3]和社會捐贈資助。

活動

美國罕見疾病組織主要活動包括資助罕見病的研究和治療、遊說立法（除了推動孤兒藥法案通過，還推動立法使病例公開在網際網路上和研發相關醫療器械^[3]）、普及罕見病知識、資助罕見病患者就醫等^[1]^[7]。2009年2月，美國罕見疾病組織在美國發起開展國際罕見病日活動，這是美國首次開展國際罕見病日活動（歐洲在2008年2月第一次舉辦國際罕見病日活動）^[4]^[8]^[9]。

另見

2002年罕見疾病法案（英語：Rare Diseases Act of 2002）

參考資料

^ ^1.0 ^1.1 ^1.2 ^1.3 ^1.4 About NORD. National Organization of Rare Diseases. 30 July 2008 [14 February 2009]. （原始內容存檔於2009年2月17日）.
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^ ^3.0 ^3.1 ^3.2 ^3.3 ^3.4 Parisse-Brassens, Jerome. Abbey Meyers, President of NORD, announces her retirement. European Organization for Rare Disorders. July 2007 [14 February 2009]. （原始內容存檔於2007年10月9日）.
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^ Graff, Joyce. Abbey Meyers and the National Organization for Rare Disorders. Powerful Patient. VHL Family Alliance. 2008 [14 February 2009]. （原始內容存檔於2016-03-03）.
^ Donohue, Paul G. 'Rare' diseases aren't rare to those who suffer them. The Standard-Times. 2 February 2009 [14 February 2009]. （原始內容存檔於2019-02-28）.
^ National Organization for Rare Disorders To Partner With Discovery Health and 'MYSTERY DIAGNOSIS' for Rare Disease Day 2009. PR Newswire. 9 February 2009 [14 February 2009]. （原始內容存檔於2009年6月17日）.
^ February 28th is Rare Disease Day. PharmiWeb.com. 12 February 2009 [14 February 2009]. （原始內容存檔於2014年2月22日）.

外部連結

美國罕見疾病組織官方網站（頁面存檔備份，存於網際網路檔案館）
美國罕見疾病組織在非營利組織信息網站GuideStar上的頁面

[about-1] 1.0 ^1.1 ^1.2 ^1.3 ^1.4 About NORD. National Organization of Rare Diseases. 30 July 2008 [14 February 2009]. （原始內容存檔於2009年2月17日）.

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[retirement-3] 3.0 ^3.1 ^3.2 ^3.3 ^3.4 Parisse-Brassens, Jerome. Abbey Meyers, President of NORD, announces her retirement. European Organization for Rare Disorders. July 2007 [14 February 2009]. （原始內容存檔於2007年10月9日）.

[millions-4] 4.0 ^4.1 Millions Around World to Observe Rare Disease Day. PR Newswire. 13 February 2009 [14 February 2009]. ^{[永久失效連結]}

[henkel-5] Henkel, John. Orphan Drug Law Matures into Medical Mainstay. FDA Consumer. U.S. Food and Drug Administration. 1999 [14 February 2009]. （原始內容存檔於2007-01-23）.

[pp-6] Graff, Joyce. Abbey Meyers and the National Organization for Rare Disorders. Powerful Patient. VHL Family Alliance. 2008 [14 February 2009]. （原始內容存檔於2016-03-03）.

[rare-7] Donohue, Paul G. 'Rare' diseases aren't rare to those who suffer them. The Standard-Times. 2 February 2009 [14 February 2009]. （原始內容存檔於2019-02-28）.

[mystery-8] National Organization for Rare Disorders To Partner With Discovery Health and 'MYSTERY DIAGNOSIS' for Rare Disease Day 2009. PR Newswire. 9 February 2009 [14 February 2009]. （原始內容存檔於2009年6月17日）.

[pharmi-9] February 28th is Rare Disease Day. PharmiWeb.com. 12 February 2009 [14 February 2009]. （原始內容存檔於2014年2月22日）.

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