美国罕见疾病组织

美国罕见疾病组织（英文：The National Organization for Rare Disorders ，缩写：NORD）是美国一家以为罕见病患者服务为宗旨的非营利组织，主要方式是推动和资助相关研究、教育和合作^[1]。该组织成立于1983年，创办者是阿贝·迈耶斯，多个罕见病支持团体参与创办^[1]^[2] 。该组织是一家 501(c)3免税组织^[1]。

历史

1982年，罕见病家庭和支持团体成立了一个“非正式联盟”，呼吁立法支持孤儿药和治疗罕见病的药物研发^[3]。这个组织成功地使美国国会在1983年初通过了孤儿药法案（英语：Orphan Drug Act of 1983）（ODA）^[1]^[3]^[4]^[5]。

联盟最初由阿贝·迈耶斯领导，一位妥瑞症患者的母亲^[6]。妥瑞症不是罕见病，但迈耶斯的儿子得到一种孤儿药的救治。孤儿药法案通过后，这一联盟成立了美国罕见疾病组织，由迈耶斯担任主席。2007年，她宣布卸任主席职务^[3]。现任主席为皮特·索顿斯托尔^[2]。

美国罕见疾病组织自成立以来，一直收到美国联邦政府拨款^[3]和社会捐赠资助。

活动

美国罕见疾病组织主要活动包括资助罕见病的研究和治疗、游说立法（除了推动孤儿药法案通过，还推动立法使病例公开在互联网上和研发相关医疗器械^[3]）、普及罕见病知识、资助罕见病患者就医等^[1]^[7]。2009年2月，美国罕见疾病组织在美国发起开展国际罕见病日活动，这是美国首次开展国际罕见病日活动（欧洲在2008年2月第一次举办国际罕见病日活动）^[4]^[8]^[9]。

另见

2002年罕见疾病法案（英语：Rare Diseases Act of 2002）

参考资料

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^ February 28th is Rare Disease Day. PharmiWeb.com. 12 February 2009 [14 February 2009]. （原始内容存档于2014年2月22日）.

外部链接

美国罕见疾病组织官方网站（页面存档备份，存于互联网档案馆）
美国罕见疾病组织在非营利组织信息网站GuideStar上的页面

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[mystery-8] National Organization for Rare Disorders To Partner With Discovery Health and 'MYSTERY DIAGNOSIS' for Rare Disease Day 2009. PR Newswire. 9 February 2009 [14 February 2009]. （原始内容存档于2009年6月17日）.

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